Una de las cosas más deliciosas y relajantes para el ser humano, es sin duda tenderse al sol y dejarse abrigar por ese calorcito que carga de energía; sin embargo, ¿Sabías que hay personas que – al igual que los vampiros- morirían si lo hicieran? ¿Sabías que no pueden ir a la playa, porque el sólo hacerlo significaría suicidio inminente, ya que una simple insolación las mataría? Sólo pueden salir con sombrero que las proteja de los rayos del sol, y con bloqueadores con protección tan alta, que no se pueden encontrar en nuestro país.

Pues bien, esta característica que parecería sacada de la legendaria novela de Bram Stocker, es una enfermedad llamada ictiosis. El término ictiosis deriva de la palabra griega ichthy que significa pez, los niños que la padecen tienen la piel como las escamas de los peces, por lo que son llamados “niños pez”.

Roxana Chirinos tiene tres hijos, Raúl, Berenice y Andrea (la menor). Andrea nació con esta extraña enfermedad padecida por una en un millón de personas. Los primeros años, nos confiesa Roxana, no tuvo muchos sobresaltos, sólo tenía que cuidar a su niña. Pero fue cuando Andrea tenía 11 años que empezó su calvario; la niña empezó a mostrar problemas con las manos; la madre se paseó por todos los hospitales y clínicas del país y ante su desesperación, nadie podía reconocer la enfermedad. Es así que decidió armar sus maletas, dejar a su familia y venirse a Miami para tratar de salvar a su hija. Sus hijos mayores ya eran al menos adultos. Berenice la mayor, ya tenía 20 años y Raúl 19. Con un nudo en el corazón Roxana se vino sola con Andrea.

La operación de Andrea costaba US$ 100,000 dólares. Un monto muy difícil de juntar, pero la madre leona sacó las garras y no se amilanó. Al llegar a Miami, tocó puertas a diestra y siniestra, dejando por completo el orgullo de lado. Sabía que tenía que pedir ayuda. Fue al Consulado de Perú, a la Cámara de Comercio Peruano-Norteamericano y al consulado de México, ya que Roxana vivió unos años en México, y todos sus hijos, aunque son peruanísimos de padre y madre, tienen los 2 pasaportes – peruano y mexicano. Cuando sacar fuerzas de flaqueza y concentrarse para llenarse de esperanza en su lucha diaria se volvía casi imposible, llegó al “International Kids Fund”.

El “International Kids Fund” es una organización de ayuda cuya misión es salvar vidas de niñas y niños que padecen de enfermedades graves y que necesitan de acceso a la tecnología médica más avanzada que carece en nuestros países; y cuenta con toda una maquinaria para recaudar los fondos necesarios para el tratamiento médico de estos niños.

En el caso de Andrea, la organización cubrió todos sus gastos por lo que Roxana se siente infinitamente agradecida. Tan es así que ahora ella trabaja todos los días como voluntaria, e inclusive es el primer filtro para evaluar los diferentes casos que llegan a la organización.

El sacrificio y la entrega para mejorar la calidad de vida de su hija es probablemente difícil de imaginar para cualquier madre. Roxana no sólo tiene que vivir en un país que no es el suyo, sino, aprender a convivir con el vacío por la falta de sus hijos que también la necesitan. No ha visto a la mayor de sus hijas en 5 años, mientras que Raúl vino una vez en estos años.

Ahora Roxana se dedica a salvar a otros niños de América Latina, incluyendo por supuesto el Perú. Recientemente la organización ayudó a dos niñas peruanas; Jenny Loayza de 16 años y Noelia Cárcamo de 6 años. Jenny padece desde los 8 años del Síndrome de Parry Romberg, una extraña enfermedad que tiene un avance progresivo y va deformando el rostro, afecta la visión y la respiración. ¿Se imaginan no sólo el daño físico sino también emocional para una niña de 16 años a la que paulatinamente se le está deformando el rostro?

Por otro lado, Noelia nació con problemas de audición por lo que su desarrollo del lenguaje se ha visto retrasado. Ella requirió de un implante coclear para poder escuchar. La operación fue un éxito y ahora Noelia ya empezó sus terapias de lenguaje para aprender a hablar.

Escuchando a esta madre cuyo amor por sus hijos desborda hacia otros niños, no podemos dejar de pensar en Raúl Jr. y en Berenice; en el sacrificio de Roxana, por no tener a sus otros hijos cerca y en el sacrificio de sus hermanos, por no tener a su madre ni a su hermana al lado. Sin embargo, esta carencia se compensa en parte con la alegría de dar, ser un ángel y una luz para tantos padres y madres desesperados que le tocan la puerta pidiendo ayuda para salvar la vida de sus seres queridos. Roxana está allí, con el corazón y el alma 100% comprometidos; como antes en su momento la ayudaron a ella en momentos tan difíciles.

@Club: Si necesitas información para involucrarte y ayudar a algún niño o niña, por favor contacte directamente al "International Kids Fund", o visite su website en: www.internationalkidsfund.org o llamando a los teléfonos: 305-585-1134 o 1-877-IKK-KIDS.

Si desea contribuir con IKF, puede enviar su donación a:
International Kids Fund
P.O.Box 012297
Miami, FL - 33101

Si desea información de los niños y niñas que la organización actualmente está trabajando para recolectar fondos, por favor contacte directamente la organización

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Entrevista por: Javier Justo y Luis Campos
Redacción: Lua Garma